Día Mundial de las Enfermedades Raras

28
Feb

Este 28 de febrero, 94 países conmemoran el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que son las que afectan a un pequeño número de personas en comparación con la población general. Son más de seis mil enfermedades que afectan a cuatrocientos millones de personas, en su mayoría ignoradas o desatendidas por los sistemas de salud y seguridad social.

Hay más de seis mil enfermedades raras registradas por la Organización Mundial de la Salud. Un 80% corresponden a patologías genéticas, a menudo crónicas y mortales, que afectan a las minorías de la población. Sin embargo, la definición de rareza, es decir, el límite de su difusión, varía de un país a otro. En la Unión Europea, donde se define enfermedad rara a la que afecta a menos de un individuo cada dos mil, se supone que hay treinta millones de ciudadanos afectados por alguna de ellas. Y en Italia –según la red Orphanet– habría dos millones de pacientes con enfermedades raras, de los cuales el 70% son niños.

En su 12ª edición, el Día dedicado a las Enfermedades Raras de este 2019 se centra en el tema de “Integrar la salud y la asistencia social”, porque aunque se han hecho progresos desde 1993 –cuando las enfermedades raras fueron declaradas una prioridad de salud pública por la Comisión Europea– queda mucho por hacer para mejorar la vida diaria de estos pacientes “raros”. Acciones y servicios que deben gestionarse y coordinarse, empezando por cómo obtener medicamentos, cómo administrarlos o tomarlos incluso en lugares que no sean el propio hogar, el acceso a exámenes médicos, la rehabilitación física y las terapias de rehabilitación, el uso de equipos especializados, o cómo fortalecer el apoyo social y la “ayuda” a las familias.